Willingness of Older Canadians with HIV to Participate in HIV Cure Research Near and After the End of Life: A Mixed-Method Study
Notice bibliographique
Résumé
HIV cure research requires interrogating latent HIV reservoirs in deep tissues, which necessitates autopsies to avoid risks to participants. An HIV autopsy biobank would facilitate this research, but such research raises ethical issues and requires participant engagement. This study explores the willingness to participate in HIV cure research at the end of life. Participants include Canadians with HIV [people with HIV (PWHIV)] aged 55 years or older. Following a mixed-method study design, all participants completed a phone or online survey, and a subset of participants participated in in-depth phone or videoconference interviews. We produced descriptive statistics of quantitative data and a thematic analysis of qualitative data. Barriers and facilitators were categorized under domains of the Theoretical Domains Framework. From April 2020 to August 2021, 37 participants completed the survey (mean age = 69.9 years old; mean duration of HIV infection = 28.5 years), including 15 interviewed participants. About three quarters of participants indicated being willing to participate in hypothetical medical studies toward the end of life ( n = 30; 81.1%), in HIV biobanking ( n = 30; 81.1%), and in a research autopsy ( n = 28; 75.7%) to advance HIV cure research, mainly for altruistic benefits. The main perceived risks had to do with physical pain and confidentiality. Barriers and facilitators were distributed across five domains: social/professional role and identity, environmental context and resources, social influences, beliefs about consequences, and capabilities. Participants wanted more information about study objectives and procedures, possible accommodations with their last will, and rationale for studies or financial interests funding studies. Our results indicate that older PWHIV would be willing to participate in HIV cure research toward the end of life, HIV biobanking, and research autopsy. However, a dialogue should be initiated to inform participants thoroughly about HIV cure studies, address concerns, and accommodate their needs and preferences. Additional work is required, likely through increased community engagement, to address educational needs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».