Academic Productivity from Rare Neuromuscular Disease Registries: A Systematic Review
Notice bibliographique
Résumé
Background: TREAT-NMD is a global neuromuscular (NM) organization, created to enhance infrastructure to facilitate novel therapeutics reaching patients. One main activity is aimed at supporting NM disease registries. These rare disease registries are useful to fill knowledge gaps for various stakeholders in the disease community using real world data. Although it is important to understand how patient data is being utilized in the TREAT-NMD network and other rare disease registries, there is no systematic process or consistent metric for documenting the academic output from these registries. Objectives: The objective of this study was to determine the academic output from NM registries associated with the TREAT-NMD network, and the types of research the data is facilitating. Results: A systematic search of EMBASE, Medline, Cochrane Central and SCOPUS was performed from inception to November 24, 2021. The search yielded a total of 650 results, with 231 full text studies assessed for eligibility and a total of 97 studies that met the inclusion criteria. Conclusions: The results suggest publications from TREAT-NMD are mainly descriptive or methodologic. Rare disease registries, like the TREAT-NMD network, would benefit from clear and consistent metrics to facilitate reporting of academic output.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».