The Burden of Cold Agglutinin Disease on Patients’ Daily Life: Web-Based Cross-sectional Survey of 50 American Patients
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Cold agglutinin disease (CAD) is a rare disorder, affecting 15% of patients with autoimmune hemolytic anemia. Few studies have assessed CAD symptoms and their impact on daily life, but these studies did not address the patients' perspectives. OBJECTIVE: The aims of this study were to increase the knowledge about CAD through a patient-centric survey and to gain a better understanding of the burden of this disease. METHODS: We conducted an internet-based survey in September 2020 among American patients registered on the CAD Unraveled website and members of the Cold Agglutinin Disease Foundation. RESULTS: A total of 50 respondents were included in this study. Totally, 90% (45/50) of the patients reported having experienced fatigue. Fatigue was mainly reported on a daily basis, and approximately one-third of these patients (13/45, 29%) said that their fatigue was constant throughout the day. It has also been shown that CAD has a great impact on patients' physical well-being, emotional well-being, social life, and household finances. The disease varies over time, with or without symptoms. A total of 88% (44/50) of the patients reported previous episodes of the increased intensity or sensitivity of their CAD symptoms, with a mean of 4.5 (SD 5.4) episodes reported during the past year. More than half of the patients (27/50, 54%) considered their disease to be moderate or severe, and 42% (21/50) of the study group reported that their symptoms had worsened since the time of diagnosis. CONCLUSIONS: Our study has provided new data on CAD symptoms, particularly data on the importance and type of fatigue and the fluctuation of CAD symptoms.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».