Perspectives on adapting a mobile application for pain self-management in neurofibromatosis type 1: results of online focus group discussions with individuals living with neurofibromatosis type 1 and pain management experts
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: Neurofibromatosis type 1 (NF1) is a genetic disorder in which chronic pain commonly occurs. The study sought to understand the needs of individuals with NF1 and pain management experts when adapting a pain self-management mobile health application (app) for individuals with NF1. DESIGN: We conducted a series of online, audio-recorded focus groups that were then thematically analysed. SETTING: Online focus groups with adults currently residing in the USA. PARTICIPANTS: Two types of participants were included: individuals with NF1 (n=32 across six focus groups) and pain management experts (n=10 across three focus groups). RESULTS: Six themes across two levels were identified. The individual level included lifestyle, reasons for using the mobile app and concerns regarding its use. The app level included desired content, desired features and format considerations. Findings included recommendations to grant free access to the app and include a community support feature for individuals to relate and validate one another's experience with pain from NF1. In addition, participants noted the importance of providing clear instructions on navigating the app, the use of an upbeat, hopeful tone and appropriate visuals. CONCLUSIONS: Both participant groups endorsed the use of iCanCope (iCC) as an NF1 pain self-management mobile app. Differences between groups were noted, however. The NF1 group appeared interested in detailed and nuanced pain tracking capabilities; the expert group prioritised tracking information such as mood, nutrition and activity to identify potential associations with pain. In tailoring the existing iCC app for individuals with NF1, attention should be paid to creating a community support group feature and to tailoring content, features and format to potential users' specific needs.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».