Danish heritable retinoblastoma survivors' perspectives on reproductive choices: “It's important for me, not to pass on this condition”
Notice bibliographique
Résumé
Despite reporting an overall normal life, survivors of heritable retinoblastoma face numerous physical and psychosocial issues. In particular, reproductive decision-making is often complex and difficult. This study aims to examine survivors' reflections on passing on heritable retinoblastoma to their children, how survivors approach their reproductive choices, and how the healthcare system can optimize counseling and support. Semi-structured interviews with Danish adult survivors of heritable retinoblastoma were qualitatively analyzed to explore their experiences. Participants were recruited from the Retinoblastoma Survivorship Clinic, Aarhus University Hospital, Denmark. Thematic data analysis was conducted followed by a condensing process specifically for the subthemes relating to reproductive choices. A common subtheme for all participants was a strong wish to avoid passing on retinoblastoma to their children. The participants emphasized the various medical, practical, emotional, and moral issues impacting their final reproductive choice in the process of family planning to conceive a child unaffected by retinoblastoma. Some had no option other than to conceive naturally and hope for an unaffected baby; while others weighed the pros and cons of choosing natural conception with prenatal testing and then considering termination of pregnancy (in case of an affected fetus) versus choosing fertility treatment with preimplantation genetic testing to achieve an unaffected pregnancy. Several participants underlined the complexity of their decisions, and also expressed feelings of guilt, both toward their affected child, and guilt for putting their partner through many difficult decisions and obstacles due to their genetic condition. Our findings demonstrate how one family-planning decision is not unequivocally "better" or easier than another. Healthcare professionals must provide the necessary information and tools to support the individual's unique decision-making process. Survivors' autonomy and individual needs, as well as the numerous and diverse aspects of heritable retinoblastoma, should be carefully considered.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,005 |
| Communication savante | 0,003 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».