Frontiers of Bio-Decolonization: Indigenous Data Sovereignty as a Possible Model for Community-Based Participatory Genomic Health Research for Racialized Peoples in Postgenomic Canada
Notice bibliographique
Résumé
This paper explores the manners in which Indigenous and allied non-Indigenous researchers, medical directors, and knowledge-keepers (among others) extend the ethical precepts and social justice commitments that are inherent in community-based participatory research (CBPR) approaches to genomics. By means of a genealogical analysis of bioethical discourses, I examine the problem in which genomic science claims to offer potentially beneficial genetic screening tools to Indigenous and racialized peoples who have and continue to struggle with historical health inequity, exploitation, and exclusion by the very biomedical institutions which would be charged with the task of ethically introducing these biomedical tools. This investigation focuses on Indigenous data sovereignty (IDS) as an approach established by Indigenous communities and scientists to gain access to the benefits of genomic health which, if the field’s promises are true, aims to counter the historical neglect or exploitation by biomedical researchers and institutions. I chart the role of CBPR principals as it pertains to collective efforts by both Indigenous communities and non-Indigenous allies to create the social, biomedical, and institutional conditions to improve Indigenous health equity in the context of genomic science in two specific studies: the Silent Genome initiative (British Columbia) and the Aotearoa Variome (Aotearoa/New Zealand). This investigation contributes insights to social science literatures in health equity for racialized communities, biomedical ethics, Indigenous Science and Technology Studies, and decolonial biomedical and technoscience histories.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,071 | 0,036 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,024 | 0,116 |
| Communication savante | 0,014 | 0,012 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,024 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,010 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».