Use of Netnography to Understand GoFundMe® Crowdfunding Profiles Posted for Individuals and Families of Children with Osteogenesis Imperfecta
Notice bibliographique
Résumé
Osteogenesis imperfecta (OI) is a rare genetic disorder associated with low bone density and increased bone fragility. OI can lead to a variety of supportive and medical care needs; yet financial impacts for families and individuals living with OI remain understudied and largely invisible. Efforts by families to recover costs through GoFundMe®, the most important crowdfunding web platform worldwide, offer an unprecedented opportunity to gain insight into OI costs. The purpose of this study was to describe GoFundMe® profiles and determine what factors may contribute to funding goal achievement. A netnographic approach was used to investigate a publicly available dataset from GoFundMe®, with 1206 webpages extracted and 401 included for analysis. Most webpages originated from the United States and were created by family members. Nineteen cost categories were identified. Thirty-seven web profiles met their funding goal. Funding increases or goal achievements created for children were associated with increased social-media exposure (i.e., Facebook). This study helped to describe and showcase the financial impacts of OI and effectiveness of a crowdfunding website to alleviate costs. The results highlight the need for further research to better understand OI costs and provide economic supports for individuals with OI.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».