Identifying Parental Needs When Caring for a Child or Adolescent With Cancer: Participatory Design Study
Notice bibliographique
Résumé
Background Survival possibilities among children and adolescents (referred to as “children”) with cancer have increased, resulting in more children and parents living with sequelae and psychological distress, respectively. Childhood cancer treatment is intensive and long term and affects the everyday life and functioning of the whole family, including daily and social life restrictions and hospitalizations, which force the parents to split up between the hospital and home to care for both the ill child and siblings and manage their jobs and homelife routines. Adequate parental coping strategies are essential for family adjustment and the child’s coping ability. Parenting a child with cancer, however, is challenging and stressful. Objective This study aimed to identify parental needs when caring for a child with cancer. Methods Using a participatory design approach, we generated data through field studies and semistructured interviews with parents of children receiving treatment at Odense or Aarhus University Hospital and focus group interviews with parents of children who have completed treatment within the past 2 years. Results The parents felt trapped in an endless, emotional roller-coaster ride of fear, hope, grief, and mental and emotional exhaustion and had very limited resources for self-care. The presence of support from peers, health care providers, and relatives was a facilitator of successfully coping with the illness. In contrast, full-time isolation in the hospital, due to COVID-19 restrictions, was a barrier and linked with feelings of loneliness. Loneliness was also experienced as navigating difficult emotions when responding differently from the spouse or not feeling understood by relatives. Conclusions Parents of children with cancer face many stressors that may become a psychological burden. New innovative approaches to provide psychosocial support, taking into account that the families are periodically isolated, are needed. For this goal, technological solutions may be useful and should be the focal point of this study’s experimental design phase.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».