Appropriate inclusion of adult research participants with intellectual disability: an in-depth review of guidelines and policy statements
Notice bibliographique
Résumé
The history of human-subject experimentation has shown the need for safeguards to protect participants from abuse. Balancing participant protection with adequate representation of the adult intellectual disability population in research presents an important challenge. Our study aimed to analyze guidance on the appropriate inclusion of adults with intellectual disability who are or are not able to consent to biomedical research participation. Terminology, consent and type of ethically acceptable research provisions relevant to adult participants with intellectual disability were comprehensively reviewed in a selection of 17 international and national ethical research guidelines and statements. Most guidelines and statements recommend that adult participants with intellectual disability who are unable to consent be included when it is not possible to conduct the same research with adults capable of independent decision-making, or when there is therapeutic benefit and only minimal risk. Instead of naming specific requirements, the Australian statement stands out by asserting the "individual right" to participate. Assent requirements for incapacitated adults are not explicitly mentioned in most documents reviewed. There appears to be room for further description of the importance of careful capacity assessments and solid assent requirements in ethical research guidance documentation to promote meaningful participation of adults with intellectual disability.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | Métarecherche Domaine: Méthodes · Genre: Synthèse Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Revue systématique | low |
| gpt | Métarecherche Domaine: Méthodes · Genre: Synthèse Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Autre devis | high |
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,192 | 0,312 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,013 | 0,013 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,007 |
| Communication savante | 0,006 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéeÉtiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.
Les modèles divergent sur des parties de cette classification; chaque voix est préservée dans la section en fin de page.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».