The patient journey with NMOSD: From initial diagnosis to chronic condition
Notice bibliographique
Résumé
Objective: To better understand the patient experience with neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) through the course of the illness. Background: NMOSD is a rare autoimmune disorder that causes recurrent inflammatory attacks of the optic nerve, spinal cord, and brain. Knowledge and awareness of NMOSD in the general medical community are often limited, resulting in potential delays in diagnosis and treatment. Design/methods: We developed a comprehensive 101-question survey to understand the patient's perspective on their journey from initial presentation to present condition. The survey covered basic demographics, symptoms, medical tests used to reach a diagnosis, and the patient's psychosocial responses to their diagnosis. The survey included questions to determine internal consistency in responses. We shared the survey with members of the Neuromyelitis Optica (NMO) Clinic Facebook group and received responses from 151 patients. All data collected were self-reported and presented as summary statistics. Results: The majority of survey responses were from patients who were female (83%) and White (76%), Asian (7%), or African American (7%). Initial symptoms of disease included fatigue, pain, stiffness/spasticity, bladder and bowel dysfunction, cognitive/emotional symptoms, and visual disturbances. Initial reactions to NMOSD diagnosis were frequently fear, anxiety, and/or depression. Mean (SD) time to diagnosis was 2.2 (3.2) years. First contact with a medical professional was felt to be not helpful or somewhat helpful for many patients (71%), in part due to uncertain diagnosis and/or treatment. However, once referred to specialists (primarily neurologists), the majority of patients (87%) reported finding a professional who could help. Tests leading to diagnosis included magnetic resonance imaging, lumbar puncture, and blood tests for autoantibodies including aquaporin-4 (AQP4) and myelin oligodendrocyte glycoprotein (MOG). While approximately 30% of patients still felt challenged for a variety of reasons, most patients reported that having a diagnosis and being under the care of a specialist contributed to a comprehensive plan with hope for their future. Conclusions: The NMOSD patient journey frequently begins with anxiety, fear, and frustration. Finding the right specialist and identifying appropriate screening tests can lead to earlier diagnosis and progression toward better patient outcomes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».