Understanding patient partnership in health systems: lessons from the Canadian patient partner survey
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: To examine the sociodemographic characteristics, activities, motivations, experiences, skills and challenges of patient partners working across multiple health system settings in Canada. DESIGN: Online cross-sectional survey of self-identified patient partners. SETTING: Patient partners in multiple jurisdictions and health system organisations. PARTICIPANTS: 603 patient partners who had drawn on their experiences with the health system as a patient, family member or informal caregiver to try to improve it in some way, through their involvement in the activities of a group, organisation or government. RESULTS: Survey respondents predominantly identified as female (76.6%), white (84%) and university educated (70.2%) but were a heterogeneous group in the scope (activities and organisations), intensity (number of hours) and longevity (number of years) of their role. Primary motivations for becoming a patient partner were the desire to improve the health system based on either a negative (36.2%) or positive (23.3%) experience. Respondents reported feeling enthusiastic (83.6%), valued (76.9%) and needed (63.3%) always or most of the time; just under half felt they had always or often been adequately compensated in their role. Knowledge of the health system and the organisation they partner with are key skills needed. Two-thirds faced barriers in their role with over half identifying power imbalances. Less than half were able to see how their input was reflected in decisions or changes always or most of the time, and 40.3% had thought about quitting. CONCLUSIONS: This survey is the first of its kind to examine at a population level, the characteristics, experiences and dynamics of a large sample of self-identified patient partners. Patient partners in this sample are a sociodemographically homogenous group, yet heterogeneous in the scope, intensity and longevity of roles. Our findings provide key insights at a critical time, to inform the future of patient partnership in health systems.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,022 | 0,048 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,009 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,002 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».