H49 The Huntington’s disease quality of life battery for carers (HDQOL-CS): evidence from the Huntington’s disease burden of illness (HDBOI) study for Europe
Notice bibliographique
Résumé
Background Huntington’s Disease (HD) progresses over time, impacting mental health, work productivity and inter-personal relationships of the person with HD (PwHD) and their caregivers. We explore the impact of HD on caregiver’s quality of life (QoL) using the Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-Cs) tool. Methods The short version of the HDQoL-Cs tool was part of the caregiver questionnaire of the HDBOI study. It has 23 items divided into two components: ‘satisfaction with life’ and ‘feelings about living with HD’. Each item ranges from 0-10 (higher scores reflecting better QoL), and component scores result from the mean score of corresponding items. Caregivers were categorized into three groups according to the disease stage of the PwHD, categorization was based on the opinion of the treating physician. Differences in QoL were explored descriptively using ANOVA tests. Results The sample has 434 caregivers (Table 1), of which 36% were caregivers of early (ES), 36% of mid (MS) and 27% of advance (AS) stage. Mean score of ‘satisfaction with life’ decreased for more advanced stages: 6.00, 5.74 and 5.38 for ES, MS and AS respectively [p< 0.05]. Satisfaction with treatment and social environment were the key items driving the satisfaction score. Similar results observed for ‘feelings about living with HD’ domain: 5.94, 5.31, and 5.12 [p< 0.05]. Stress and exhaustion were the most reported feelings experienced by caregivers. Conclusion Our results quantify the substantial humanistic burden associated with caregiving duties and highlight that the healthcare and psychosocial support needs of PwHD and their families remain largely unmet.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,019 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».