Developing a Provincial Surveillance and Support System for Childhood Cancer Survivors: Multiphase User-Centered Design Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Survivors of childhood cancer are at lifelong risk of morbidity (such as new cancers or heart failure) and premature mortality due to their cancer treatment. These are termed late effects. Therefore, they require lifelong, risk-tailored surveillance. However, most adult survivors of childhood cancer do not complete recommended surveillance tests such as mammograms or echocardiograms. OBJECTIVE: In partnership with survivors, family physicians, and health system partners, we are designing a provincial support system for high-priority tests informed by principles of implementation science, behavioral science, and design thinking. METHODS: Our multiphase process was structured as follows. Step 1 consisted of a qualitative study to explore intervention components essential to accessing surveillance tests. Step 2 comprised a workshop with childhood cancer survivors, family physicians, and health system stakeholders that used the Step 1 findings and "personas" (a series of fictional but data-informed characters) to develop and tailor the intervention for different survivor groups. Step 3 consisted of intervention prototype development, and Step 4 involved iterative user testing. RESULTS: The qualitative study of 30 survivors and 7 family physicians found a high desire for information on surveillance for late effects. Respondents indicated that the intervention should help patients book appointments when they are due in addition to providing personalized information. Insights from the workshop included the importance of partnering with both family physicians and survivorship clinics and providing emotional support for survivors who may experience distress upon learning of their risk for late effects. In our user-testing process, prototypes went through iterations that incorporated feedback from users regarding acceptability, usability, and functionality. We sought to address the needs of survivors and physicians while balancing the capacity and infrastructure available for a lifelong intervention via our health system partners. CONCLUSIONS: In partnership with childhood cancer survivors, family physicians, and health system partners, we elucidated the barriers and enablers to accessing guideline-recommended surveillance tests and designed a multifaceted solution that will support survivors and their family physicians. The next step is to evaluate the intervention in a pragmatic randomized controlled trial.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».