Understanding the experiences of lung volume recruitment among boys with Duchenne muscular dystrophy: A multicenter qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Despite recommendations for regular lung volume recruitment (LVR) use in clinical practice guidelines for children with neuromuscular disease, adherence to LVR is poor. We aimed to describe the experience of LVR by boys with Duchenne muscular dystrophy (DMD), their families, and healthcare providers (HCPs), as well as to identify the barriers and facilitators to LVR use. METHODS: This multicenter, qualitative study evaluated boys with DMD (n = 11) who used twice-daily LVR as part of a randomized controlled trial, as well as their parents (n = 11), and HCPs involved in the clinical use of LVR (n = 9). Semistructured interviews were conducted to identify participants' understanding of LVR therapy and their beliefs, barriers and facilitators to its use. Thematic analysis was conducted using an inductive approach. A subanalysis compared adherent and nonadherent children. RESULTS: Seven themes were identified related to participants' beliefs and experiences with LVR: emotional impact, adaptation to LVR, perceived benefits of LVR, routine, family engagement, clinical resources, and equipment-related factors. Strategies to improve adherence were also identified, including education, reinforcement and demonstration of LVR benefit, as well as clinician support. There were no thematic differences between adherent and nonadherent children. DISCUSSION: Despite the benefits of LVR and positive experiences with it by many families, there remain barriers to adherence to treatment. HCPs need to balance the need for early introduction to give families time to adapt to LVR while ensuring that the benefit of LVR outweighs the burden. Clinician support is important for family engagement.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».