Challenges and knowledge gaps facing hemophilia carriers today: Perspectives from patients and health care providers
Notice bibliographique
Résumé
Background: Hemophilia carriers experience abnormal bleeding symptoms; however, a lack of awareness about this topic coupled with additional knowledge gaps and barriers leads to suboptimal care for this population. Objective: The primary objective was to describe the current knowledge gaps and challenges from the perspective of both hemophilia carriers and their health care providers. Methods: We carried out a mixed methods descriptive study with two population groups between September and December 2020. The hemophilia carrier perspective was obtained through both focus groups and questionnaires, whereas the health care providers perspective obtained via questionnaire sent to the Association of Hemophilia Care Directors of Canada and the Canadian Association of Nurses in Hemophilia Care. Focus groups were analyzed using descriptive thematic analysis and quantitative survey data was also analyzed. Results: Eleven hemophilia carriers participated along with 19 health care providers (11 physicians, eight nurses). Hemophilia carrier focus group discussions identified four areas representing major challenges or knowledge gaps: (1) negative psychosocial impacts; (2) difficulty determining symptom significance; (3) need for self-advocacy; (4) testing concerns. Survey results from both groups were aligned with the most important topics for ongoing education identified as information on abnormal bleeding symptoms, where to seek treatment, and considerations for heavy menstrual bleeding/menstruation. The majority of both study groups believe obligate or potential carriers should have factor levels checked regardless of age if symptoms of abnormal bleeding occur or before an invasive procedure. However, hemophilia carriers were significantly more in favor of genetic testing under the age of consent than health care providers in all scenarios evaluated.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,004 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».