The Burden of Disease in Alopecia Areata: Canadian Online Survey of Patients and Caregivers
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Alopecia areata (AA) is associated with negative impacts on the quality of life (QoL). Data on this impact are lacking for Canadian patients and their caregivers. OBJECTIVE: This study aims to investigate the burden of AA on Canadian patients and their caregivers. METHODS: We created 4 online surveys for patients 5-11 years old, 12-17 years old, and ≥18 years old and for caregivers of children (<18 years old) with AA. These were disseminated through the Canadian Alopecia Areata Foundation (CANAAF) website and to dermatologists across Canada. RESULTS: In total, 115 adult patients (n=100, 87%, female), 14 pediatric patients (n=13, 92.9%, female), and 15 caregivers completed the surveys online. The majority (n=123, 95%) of patients felt uncomfortable or self-conscious about their appearance. Camouflaging hair loss with hats, scarves, and hairpieces was a common practice for 11 (78.6%) pediatric and 84 (73%) adult patients. Avoidance of social situations was reported by 8 (57.1%) pediatric and 75 (65.2%) adult patients. Constant worry about losing the achieved hair growth was a concern for 8 (57.1%) pediatric and 75 (65.2%) adult patients. On a scale of 1-5, the mean score of caregivers' own feelings of sadness or depression about their child's AA was 4.0 (SD 0.9) and of their feelings of guilt or helplessness was 4.2 (SD 1.2). The impact on the QoL was moderate for both children and adults. Based on the Adjustment Disorder New Module-20 (ADNM-20), 71 (61.7%) of 115 patients were at high risk of an adjustment disorder. Abnormal anxiety scores were recorded in 40 (34.8%) patients compared to abnormal depression scores in 20 (17.4%) patients. CONCLUSIONS: This study confirmed a significant burden of AA on Canadian patients' and caregivers' QoL.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».