Rapid Genetic Testing in Pediatric and Neonatal Critical Care: A Scoping Review of Emerging Ethical Issues
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Rapid genome-wide sequencing (rGWS) is being increasingly used to aid in prognostication and decision-making for critically ill newborns and children. Although its feasibility in this fast-paced setting has been described, this new paradigm of inpatient genetic care raises new ethical challenges. OBJECTIVE: A scoping review was performed to (1) identify salient ethical issues in this area of practice; and (2) bring attention to gaps and ethical tensions that warrant more deliberate exploration. METHODS: Data sources, Ovid Medline and Cochrane Central Register of Controlled Trials, were searched up to November 2021. Articles included were those in English relating to rGWS deployed rapidly in a critical care setting. Publications were examined for ethical themes and were further characterized as including a superficial or in-depth discussion of that theme. New themes were inductively identified as they emerged. RESULTS: Ninety-nine studies, published in 2012 or thereafter, met inclusion criteria. Themes identified elaborated upon established ethical principles related to beneficence and nonmaleficence (ie, clinical utility, medical uncertainty, impact on family, and data security) autonomy (ie, informed consent), and justice (ie, resource allocation and disability rights). Many themes were only narrowly discussed. CONCLUSIONS: The application of rGWS in neonatal and pediatric acute care is inherently tied to ethically charged issues, some of which are reported here. Attention to the ethical costs and benefits of rGWS is not always discussed, with important gaps and unanswered questions that call for ongoing focus on these ethical considerations in this next application of acute care genomics.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».