The state of pediatric tuberous sclerosis complex epilepsy care: Results from a national survey
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: Epilepsy associated with tuberous sclerosis complex (TSC) can be challenging to treat and is associated with significant disease burden. Our objective was to better understand the state of epilepsy care of TSC amongst pediatric neurologists in Canada, identify gaps in care and determine whether access to a dedicated TSC clinic has an impact on epilepsy management. METHODS: A survey was developed after a literature review and discussion amongst two pediatric epileptologists and one nurse practitioner with expertise in TSC about the state of epilepsy care of TSC patients in Canada. Canadian pediatric neurologists were asked to participate in sharing their experiences via an anonymous web-based survey through the Canadian League Against Epilepsy (CLAE) and the Canadian Neurological Sciences Federation (CNSF). RESULTS: Fifty-seven responses were received. Access to a dedicated TSC clinic was reported by 25% (n = 14). Sixty percent (n = 34) reported performing serial EEG monitoring in infants with TSC and 57% (n = 33) started prophylactic antiseizure therapy when EEG abnormalities were detected, regardless of whether there was access to a TSC clinic (P = .06 and P = .29, respectively). While 52% (n = 29) did not feel comfortable prescribing mTORi for epilepsy, 65% (n = 36) indicated they would consider it with additional training. Epilepsy surgery was offered in 93% (n = 13) of centers with a dedicated TSC clinic but only 45% of centers without a TSC clinic (n = 19) (P = .002). SIGNIFICANCE: Our findings demonstrate the variability in neurological care of pediatric patients with TSC as it pertains to epilepsy management. There is a need for the establishment of epilepsy practice guidelines and a national network to support clinical practice, research, and education.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».