Multiple Case Study of Changes in Participation of Adults with Myotonic Dystrophy Type 1: Importance of Redesigning Accomplishment and Resilience
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Myotonic dystrophy type 1 (DM1) is the most prevalent adult form of neuromuscular disorders, for which a decrease of participation with age is known. However, little is known about facilitators and barriers to participation, especially from the perspective of both patients and caregivers. OBJECTIVE: This study explored and explained changes in participation post-diagnosis with myotonic dystrophy type 1 from the perspective of six adults, their relatives and nurse case managers. METHODS: A multiple case study was carried out with these triads (n = 6) using semi-structured individual interviews, medical charts, and a participation patient-reported outcome measure. The six cases were built around three women and three men (age: 40-56 years; disease duration: 19-39 years). Their "relatives" were mainly family members. Nurse case managers had done annual follow-ups with all the adults for approximately ten years. Changes in participation were characterized generally by: 1) heterogeneity, 2) insidious increase in restrictions, and more specifically by: 3) redesigning accomplishment, 4) progressive social isolation, 5) restrictions in life-space mobility, and 6) increasingly sedentary activities. RESULTS: Important facilitators of participation were the adult's resilience, highly meaningful activities, social support, living arrangement, and willingness to use technical aids. Barriers were mostly related to symptoms and a precarious social network, and were affected by misfit and potential syndemic interactions between personal (e.g., comorbidities) and environmental (e.g., stigma) factors. CONCLUSION: This study identified key facilitators and barriers and their underlying processes, which should be integrated into the evaluation and intervention framework to optimize participation over time.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».