Multiple Case Study of Changes in Participation of Adults with Myotonic Dystrophy Type 1: Importance of Redesigning Accomplishment and Resilience
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Myotonic dystrophy type 1 (DM1) is the most prevalent adult form of neuromuscular disorders, for which a decrease of participation with age is known. However, little is known about facilitators and barriers to participation, especially from the perspective of both patients and caregivers. OBJECTIVE: This study explored and explained changes in participation post-diagnosis with myotonic dystrophy type 1 from the perspective of six adults, their relatives and nurse case managers. METHODS: A multiple case study was carried out with these triads (n = 6) using semi-structured individual interviews, medical charts, and a participation patient-reported outcome measure. The six cases were built around three women and three men (age: 40-56 years; disease duration: 19-39 years). Their "relatives" were mainly family members. Nurse case managers had done annual follow-ups with all the adults for approximately ten years. Changes in participation were characterized generally by: 1) heterogeneity, 2) insidious increase in restrictions, and more specifically by: 3) redesigning accomplishment, 4) progressive social isolation, 5) restrictions in life-space mobility, and 6) increasingly sedentary activities. RESULTS: Important facilitators of participation were the adult's resilience, highly meaningful activities, social support, living arrangement, and willingness to use technical aids. Barriers were mostly related to symptoms and a precarious social network, and were affected by misfit and potential syndemic interactions between personal (e.g., comorbidities) and environmental (e.g., stigma) factors. CONCLUSION: This study identified key facilitators and barriers and their underlying processes, which should be integrated into the evaluation and intervention framework to optimize participation over time.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».