Primary Palliative Care in Huntington's Disease
Notice bibliographique
Résumé
Background: Palliative care practices, including communication about patient-centered goals of care and advance care planning (ACP), have the potential to enhance care throughout the course of Huntington's disease (HD) and related disorders. The goal of our project was to develop a pilot program that integrates primary palliative care practices with interdisciplinary care for HD. Objectives: (1) To train HD team members to facilitate goals of care and ACP conversations at all stages of HD; (2) To create materials for care planning in HD focused on patient-centered goals of care and health-related quality of life; and (3) To modify clinic workflow to include goals of care and ACP discussions. Methods: We defined planning domains to expand care planning beyond end-of-life concerns. We created a patient and family guide to advance care planning in HD. We conducted VitalTalk communications training with the HD team. We modified the interdisciplinary clinic workflow to include ACP and developed an EMR template for documentation. Results: After communication training, more team members felt well prepared to discuss serious news (12.5% to 50%) and manage difficult conversations (25% to 62.5%). The proportion of clinic visits including advance care planning discussions increased from 12.5% to 30.6% during the pilot phase. Conclusions: Provision of primary palliative care for HD in an interdisciplinary clinic is feasible. Integration of palliative care practices into HD specialty care requires additional training and modification of clinic operations.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».