48 Transforming Transitions: Developing Cultural Competence in Supporting Caregivers of Children and Youth Growing Up with Autism Spectrum Disorder
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Transition to adulthood is a stressful time for caregivers of children and youth with Autism Spectrum Disorder (ASD). Anecdotally, we know that cultural perspectives can directly influence decisions made around ASD diagnosis, treatment, and transition to adulthood. However, there is a paucity of research into these cultural perspectives and how they may affect illness trajectories. Objectives 1.Through open-ended responses, identify cultural values that play a role in decision making around health care and life course planning during transition to adulthood in ASD. 2.Identify criteria for success in adulthood from parents of children and youth with ASD in a culturally diverse population. 3.Identify systemic barriers that prevent families from accessing culturally sensitive care 4.Educate health care workers on any unique cultural perspective that may impact transition planning. Design/Methods In-depth interviews (IDIs) were conducted with caregivers (i.e., parents/guardians) of children and youth with autism. Interviews were recorded, transcribed, and coded using deductive and inductive coding methods by two independent coders, with inter-rater reliability confirmed by Cohen’s kappa coefficient. Results A total of 12 IDIs were conducted. The main themes that were discussed included caregivers’ understanding of adulthood for their child with ASD, barriers to accessing services, the importance of culture and religion/spirituality to their child’s future, recommendations to improve current services and programming and the impact of the COVID-19 pandemic on decision-making. Caregivers expressed their desire for their child to be independent as they transition to adulthood. They also described how cultural or religious/spiritual practices are integrated into their child’s life and the importance of maintaining their cultural identity. Caregivers emphasized the lack of culturally tailored resources as their child transitions to adulthood to maintain that sense of community. Conclusion Caregivers’ cultural perspectives are an integral part of their identity and an important aspect of their environment that should be taken into consideration as children and youth with ASD transition to adulthood.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,021 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,007 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,017 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».