Feasibility of using a patient‐reported outcome measure into clinical practice following pediatric liver transplantation: The Starzl Network experience
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patient-reported outcome measures (PROMs) are not routinely used in clinical care by pediatric liver transplant (LT) teams. The Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation (SNEPT) assessed feasibility of using a disease-specific Quality of Life (QoL) questionnaire in the ambulatory setting at 10 SNEPT sites. METHODS: A mixed methods feasibility project assessing administration processes, barriers, and user experiences with the Pediatric Liver Transplant Quality of Life (PeLTQL) tool. Iterative processes sought stakeholder feedback across four phases (Pilot, Extended Pilot, Development of a Mobile App PeLTQL version, and Pilot App use). RESULTS: A total of 149 patient-parent dyads completed the PeLTQL during LT clinic follow-up. Clinicians, parents, and patients evaluated and reported on feasibility of operationalization. Only two of 10 SNEPT sites continued PeLTQL administration after the initial two pilot phases. Reasons include limited clinical time and available personnel aggravated by the COVID-19 pandemic. In response, a mobile application version of the PeLTQL was initiated. Providing PeLTQL responses electronically was "very easy" or "easy" as reported by 96% (22/23) parents. CONCLUSIONS: Administration of a PROM into post-pediatric LT clinical care was feasible, but ongoing utilization stalled. Use of a mobile app towards facilitating completion of the PeLTQL outside of clinic hours may address the time and work-flow barriers identified.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,040 | 0,067 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».