Embedded Specialist Palliative Care in Cystic Fibrosis: Results of a Randomized Feasibility Clinical Trial
Notice bibliographique
Résumé
Background: Cystic fibrosis (CF) is a progressive genetic disease characterized by multisystem symptom burden. Specialist palliative care (PC), as a model of care, has been shown to be effective in improving quality of life and reducing symptom burden in other conditions, but has not been tested in CF. Objectives: To develop and test the feasibility and acceptability of a specialist PC intervention embedded within an outpatient CF clinic. Design: Single-site, equal-allocation randomized pilot study comparing usual care with addition of four protocolized quarterly visits with a PC nurse practitioner. Participants: Adults with CF age ≥18 years with any of the following: FEV1% predicted ≤50, ≥2 CF-related hospitalizations in the past 12 months, supplemental oxygen use, or noninvasive mechanical ventilation use, and moderate-or-greater severity of any symptoms on the Edmonton Symptom Assessment Scale. Measurements: Randomization rate, intervention visit completion, data completements, participant ratings of intervention acceptability and benefit, and intervention delivery fidelity. Results: We randomized 50 adults with CF of 65 approached (77% randomization rate) to intervention (n = 25) or usual care (n = 25), mean age 38, baseline mean FEV1% predicted 41.8 (usual care), and 41.2 (intervention). No participants withdrew, five were lost to follow-up, and two died (88% retention). In the intervention group, 23 of 25 completed all study visits; 94% stated the intervention was not burdensome, and 97.6% would recommend the intervention to others with CF. More than 90% of study visits addressed topics prescribed by intervention manual. Conclusions: Adding specialist PC to standard clinic visits for adults with CF is feasible and acceptable.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,021 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».