EOLP-05. POSTMORTEM TISSUE DONATION: GIVING FAMILIES THE ABILITY TO CHOOSE
Notice bibliographique
Résumé
Abstract To our knowledge, Gift From a Child (GFAC) is the only dedicated consortium providing autopsy resources for children with brain tumors. Using the parental data and the experience of being a multi-institutional post mortem CNS tumor collection program, GFAC seeks to inform medical professionals of the need to approach families about post-mortem donation and demonstrate how barriers to donation can be overcome. Much like the one that occurred for organ donation, a cultural shift is needed with the goal to offer every family the option to donate. Collected survey data shows, 98% of families who donated were satisfied with their decision, compared to 20% of families who did not donate being satisfied with their decision. Most families want to be provided the opportunity to chooseto donate, citing the desire to advance research and help future families. For families who donated, over 71% initiated the donation conversation with their clinician. Among those who did not donate, 58% reported they had not been asked. The healthcare team initiated the donation conversation only 20% of the time for both groups. Without the conversation being initiated, many families remain unaware of the necessity and impact of donation on advancing research. The timing and structure of how donation is brought up impacts if families proceed with donating, however, data shows that withholding this option is frequently more distressing for families. Parent interviews and survey data indicate the majority of families are most open to this conversation once it’s evident a child will not survive and during transition to hospice care. Presentation donation as a driver for research, helping the next child, and as a key step in the family’s grieving process positively correlate with a family’s decision to donate.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,066 | 0,013 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».