Gastrostomy tube feeding in epidermolysis bullosa: A <scp>multi‐center</scp> assessment of caregiver satisfaction
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND/OBJECTIVES: Gastrostomy tubes (G-tubes) are a feasible intervention for nutritional support in patients with epidermolysis bullosa (EB) who suffer from gastrointestinal involvement. However, some parents may be apprehensive about this surgical intervention. The purpose of this study is to assess caregiver satisfaction and experiences after G-tube insertion in children with EB. METHODS: Nine institutions sent an anonymous 89-item online questionnaire to caregivers of patients with EB and active G-tubes during an 8-week study period. The questionnaire consisted of eight sections and was formatted with multiple choice, Likert scales, dichotomous scales (yes/no), and free text. RESULTS: Twenty caregiver surveys were completed. All caregivers were parents (100%). The average age of G-tube placement was 2.7 years (SD: 2.1, range 0-8) and duration of the G-tube utilization was an average of 12.0 years (SD: 7.8, range 1-25). EB subtypes were dystrophic (n = 15/20, 75%), junctional (n = 3/20, 15%), and simplex (n = 2/10, 10%). Almost all caregivers (n = 18/20, 90%) reported high levels of satisfaction with G-tube management (scores > 20 on the modified SAGA-8 scale). More than half of caregivers (n = 12/20, 60%) reported that, retrospectively, they would have desired earlier adoption of the G-tube. Caregivers rated mealtimes as more enjoyable and easier both for themselves and the individual with EB post-G-tube placement. CONCLUSION: The survey demonstrates a high rate of satisfaction for G-tube use among caregivers of patients with EB across varying ages and household settings. The free-text responses provide unique insight into caregiver's individual experiences regarding G-tubes to be considered for future studies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».