Development of a storytelling communication facilitation tool (SCFT) to facilitate discussion of complex genetic diagnoses between parents and their children: A pilot study using 22q11.2 deletion syndrome as a model condition
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
To develop and evaluate a storytelling communication facilitation tool designed to help parents overcome barriers to discussing a complex multisystem genetic diagnosis with their affected children, using 22q11.2 deletion syndrome (22q11DS) as an exemplar condition. A story telling communication facilitation tool (SCFT), entitled 22q and Me, was developed for a target audience of children with 22q11DS aged 9 to 12. The SCFT was evaluated by 14 parents to assess usability and utility by comparing responses to survey questions before and after viewing the SCFT, using a Likert scale. After viewing 22q and Me, parents reported that barriers to discussion were mitigated. Participants indicated they felt more comfortable and better prepared to talk to their children about 22q11DS and worried less that the diagnosis would affect their children’s self-esteem. Parents described 22q and Me as engaging and able to address parental concerns. 22q and Me was found to be an effective tool for increasing parental comfort and ability to talk to their children about their diagnosis of 22q11DS. This novel storytelling communication facilitation tool can serve as a model for the development of other educational tools geared at facilitating disclosure and discussion of other genetic conditions.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle