What does it take to get a diagnosis? Dementia recognition and diagnosis pathways among Indigenous peoples
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Patients, caregivers, and providers face an oftentimes‐confusing healthcare terrain around dementia diagnostics and care given the lack of standardization for screening and evaluation of neurocognitive disorders. This can be further compounded by systemic healthcare inequalities and historical and present‐day marginalization faced by Indigenous populations. Method We present a segment of a pilot study (NIH R56 AG 62307) which sought to explore the impact of Alzheimer’s disease and related dementias (ADRDs) in Indigenous populations across four diverse settings, three in the United States and one in Canada. Community‐based researchers conducted key informant interviews with healthcare providers (n = 20) and sequential focus groups (SFGs) with local health care staff and formal caregivers (14 sessions, n = 17). Data were coded based on research questions and objectives in consultation with project leaders, coders, and community‐based researchers. Result In recognizing a cognitive change, all participants identified the importance of family members who often brought their concerns to the attention of a healthcare provider. Additionally, participants in the US and Canada identified events like hospital admissions as a “catastrophic event” (e.g., injury, missed medication, physical decline) as another route for diagnosis. A unique pathway that Canadian participants identified was the role of personal support workers (PSWs) and community nurses in noticing cognitive changes among individuals they served. Finally, providers mentioned various pathways for receiving a dementia diagnosis. While all providers mentioned taking steps to rule out other reasons for cognitive decline, the specific next step for the diagnosis varied widely. The possible professionals to see for a diagnosis included social workers, family doctors, tribal dementia care specialists, behavioral health specialists, psychiatrists, and neurologists. Conclusion Family members are crucial in recognizing the changes associated with ADRDs. A strength of the Canadian healthcare system is that PSWs and community nurses can also help identify changes, potentially before hazardous “catastrophic events” bring people to the hospital. Once a cognitive change has been identified, the diagnostic pathway is complicated, non‐standardized, and irregular – in other words difficult to navigate. Policies and procedures need to be put in place, delineating standardized protocols to better help family caregivers and patients dealing with ADRDs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».