What patients and caregivers do with knowledge of Alzheimer’s disease CSF test results: Findings from the IMPACT‐AD BC study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background The growing clinical use of the analysis of CSF amyloid‐beta peptides and tau proteins to assist in the diagnosis Alzheimer’s disease (AD) highlights an urgent need to understand the impact of this testing on patients, as well as their care partners. We aimed to address this knowledge gap by examining the perspectives of patients who underwent CSF AD biomarker testing as part of routine care, and a family member (‘care partner’). Method Within the ‘Investigating the Impact of Alzheimer’s Disease Diagnostics in British Columbia’ (IMPACT‐AD BC) study (NCT05002699), we conducted semi‐structured telephone interviews with patients that meet the appropriate use criteria for AD CSF biomarker testing and separate interviews with their care partner. A subset of patients (n=33) and care partners (n=31) were interviewed post‐CSF biomarker disclosure and again ∼5 months (median: 4.9 [4.2‐5.3]) after the initial interview. Thematic content analysis was performed to understand the impact of AD biomarker testing on health behaviors, financial and care planning decisions, and resources and support needs. Result Most patients (94%) rated their decision to undergo testing as “easy”, with the remainder noting the decision was neither easy nor difficult. After result disclosure, a few patients (8%) reported feelings of concern, but the majority (80%) reported overall positive feelings from having more information about their brain health, certainty around their diagnosis, and the ability to plan ahead. Regarding actions patients planned to take after learning their test result, many expressed an intention to adopt or continue with healthy behaviors, such as exercise (42%). From the care partners’ perspective, many expressed relief at having more diagnostic certainty post‐disclosure, and that this information would help them plan for future care needs. Post‐disclosure, care partners also relayed an increased awareness of future caregiving responsibilities and the need or desire to connect with community resources to help navigate this new role. Additional analyses investigated responses based on patients’ amyloid status and disease severity. Conclusion In summary, individuals undergoing AD CSF biomarker testing and their care partners found that CSF testing provided the information needed to help them make wellbeing decisions and plan their future.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».