The feasibility of Goal Attainment Scaling in adults with Down syndrome: early results from the LIFE‐DSR‐GAS sub‐study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Adults with Down syndrome (DS) face a markedly increased risk of Alzheimer’s disease (AD). LIFE‐DSR is a 32‐month longitudinal study of adults with DS aiming to characterize and assess change in cognition, behaviour, function, and health. Goal Attainment Scaling (GAS) is a patient‐centric outcome measure. It evaluates change in goals that are meaningful to participants/caregivers and has proven a valuable and sensitive instrument in dementia clinical trials. To assess the feasibility of using GAS in the DS population and to better understand what is most important to them, the LIFE‐DSR‐GAS sub‐study is enrolling and following participants and their caregivers over 16 months. Method Participants with DS and their caregivers who consented to the LIFE‐DSR‐GAS sub‐study took part in an initial goal‐setting interview with a trained GAS rater to identify meaningful goal areas related to the participant’s condition. Change in these goals was then rated at two follow‐up interviews at 3 and 16 months. To aid in goal setting, a menu of 58 common DS‐AD goal areas was developed pre‐study through interviews with expert clinicians and caregivers. A secondary objective is to evaluate this menu in both its comprehensiveness and usefulness as a resource to improve GAS implementation in DS‐AD studies. Result To date, 31 (of 45) participants with DS and their caregivers have enrolled across three U.S. study sites. All participants have set three goals (the recommended minimum). The mean (standard deviation) time to conduct the interviews was 43.2 (7.5) minutes. 20 participants have completed a 3‐month follow‐up interview; the mean time taken was 18.2 (10.4) minutes. Most goals (83/93) set to date were selected from the DS‐AD menu. The most frequent goals concerned aspects of daily function: Household Chores (8 goals), Personal Care and Hygiene (8), and Meal‐Time Preparation and Activities (7). Conclusion Evaluating health outcomes in people with DS is challenging due to varying levels of baseline cognition and function, further complicated by the onset of dementia. There is a critical need for sensitive and valid measures that capture this heterogeneity. Our early data suggest that GAS may offer a feasible solution.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».