Indigenous cultural understandings of Alzheimer’s disease and related dementias – research and engagement (ICARE): relationships between cultural strengths, education and stigma
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Evidence indicates Alzheimer’s disease and related dementias (ADRD) and chronic diseases considered risk factors for developing ADRD disproportionately affect Indigenous people. However, little is known regarding lived experiences, needs and resiliencies across the ADRD disease trajectory in Indigenous communities. This work highlights preliminary data from the ICARE study (R56 AG 62307); a project that explored factors impacting ADRD across the disease trajectory. This research focuses on thematic trends and relationships between education, cultural strengths and stigma emerging from the analysis of Sequential Focus Groups (SFGs) data. Method Community‐based participatory research and phenomenology guided qualitative study design, recruitment, data collection and analysis. We conducted SFGs in four tribal community sites in the US and Canada. All participants had professional health care experience working with Indigenous people with dementia (PWD). Each site held between 4‐5 sequential virtual focus groups with consistent participants lasting between 30‐90 minutes. Community‐based researchers led these sessions focused on understandings within the contexts of early, mid and late‐stage dementia. Result Participants (N = 17) were aged 18+, and worked with Indigenous PWD (M = 11.09 years; SD = 9.25). Additionally, 41% reported caring for a loved one with dementia. Preliminary analysis suggests thematic shifts within the contexts of early, mid, and late‐stage ADRD, including cultural understandings of ADRD. Participants described a need for education in early‐stage, service access in middle‐stage, and safety and retrospective recommendations for education in late‐stage. Notably, aspects of stigma appeared thematically through each stage, and appeared antithetical to other consistent subthemes of community needs (e.g., education) and cultural strengths (e.g., connectedness, storytelling). Conclusion SFGs revealed nuances of cultural and community level factors influencing the impact of ADRD across the disease trajectory in four diverse Indigenous communities. Preliminary data provide lines of inquiry for ICARE R01 NIH (R01AG062307), such as exploring culturally appropriate education and outreach as inroads to developing effective interventions and reducing stigma, isolation and the burden of ADRD on AI/FN communities. Notions of stigma require further investigation and may reflect Western ideology and disconnection from traditional teachings resulting from colonization.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,013 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».