Trusted Data Spaces as a Viable and Sustainable Solution for Networks of Population-Based Patient Registries
Notice bibliographique
Résumé
Harmonization and integration of health data remain as the focus of many ongoing efforts toward the goal of optimizing health and health care policies. Population-based patient registries constitute a critical element of these endeavors. Although their main function is monitoring and surveillance of a particular disease within a given population, they are also an important data source for epidemiology. Comparing indicators across national boundaries brings an extra dimension to the use of registry data, especially in regions where supranational initiatives are or could be coordinated to leverage good practices; this is particularly relevant for the European Union. However, strict data protection laws can unintentionally hamper the efforts of data harmonization to ensure the removal of statistical bias in the individual data sets, thereby compromising the integrated value of registries' data. Consequently, there is the motivation for creating a new paradigm to ensure that registries can operate in an environment that is not unnecessarily restrictive and to allow accurate comparison of data to better ascertain the measures and practices that are most conducive to the public health of societies. The pan-European organizational model of cancer registries, owing to its long and successful establishment, was considered as a sound basis from which to proceed toward such a paradigm. However, it has certain drawbacks, particularly regarding governance, scalability, and resourcing, which are essential elements to consider for a generic patient registry model. These issues are addressed in a proposal of an adapted model that promises a valuable pan-European data resource for epidemiological research, while providing a closely regulated environment for the processing of pseudonymized patient summary data on a broader scale than has hitherto been possible.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».