Co-creating a suite of patient decision aids for parents of an infant or young child with differences of sex development: A methods roadmap
Notice bibliographique
Résumé
Introduction: Parents and guardians of infants and young children with differences of sex development (DSD) often face numerous health and social decisions about their child's condition. While proxy health decisions can be stressful in any circumstance, they are further exacerbated in this clinical context by significant variations in clinical presentation, parental lack of knowledge about DSD, irreversibility of some options (e.g., gonadectomy), a paucity of research available about long-term outcomes, and anticipated decisional regret. This study aimed to engage clinicians, parents, and an adult living with DSD to collaboratively develop a suite of patient decision aids (PDAs) to respond to the decisional needs of parents and guardians of infants and young children diagnosed with DSD. Methods: We used a systematic co-development process guided by the Ottawa Decision Support Framework and the International Patient Decision Aids Standards (IPDAS). The five steps were: literature selection, establish the team, decisional needs assessment, create the PDAs, and alpha testing. Results: We developed four PDAs to support parents/guardians of infants or young children diagnosed with DSD about four priority decisions identified through our decisional needs assessment: genetic testing, gender of rearing, genital surgery and gonadal surgery. All four PDAs include information for parents about DSD, the options, reasons to choose or avoid each option, and opportunities for parents/guardians to rate the importance of features of each option to clarify their values for these features. Qualitative feedback was positive from clinicians, parents and an adult living with DSD. Conclusions: These PDAs are clinical tools designed to support parents/guardians and to promote making an informed and shared DSD-related decision. While these tools are specific to DSD, they contain themes and elements translatable to other pediatric populations.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,117 | 0,148 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,005 |
| Communication savante | 0,009 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,017 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».