Parent Experiences of Child Loss and End-of-Life Care in a Pediatric Intensive Care Unit: Protocol for a Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Death of a child in the pediatric intensive care unit is a rare event that can occur after failed cardiopulmonary resuscitation efforts, after a brain death diagnosis, or after a decision to limit therapeutic efforts. Nevertheless, even in the case of children with terminal and progressive illnesses, death is a crisis that comes as a surprise to parents and is perceived as unexpected. In the final stage of a child's life, health care staff play a key role in sharing feelings and experiences with the family and in supporting them throughout the process in order to facilitate the grieving process. OBJECTIVE: The aim of this study is to explore the experiences of parents whose children have died in a pediatric intensive care unit. METHODS: To address the study aims, a qualitative phenomenological study based on the van Manen proposal will be carried out. The study will be conducted in the pediatric intensive care unit of a tertiary care hospital. The study population will be parents or guardians (older than 18 years) of children who have died in the unit at least 6 months prior to potential participation in the study. Purposive sampling will be used to ensure sample diversity in relation to experiential variables. Families will be initially contacted by letter sent alongside the standard letter of condolences from the hospital, and then recruited in a subsequent telephone call. The sample size will be determined by data saturation. In-depth interviews will be conducted individually or in pairs. Parents will decide when, how, and where to conduct the interviews, which will be transcribed verbatim and examined using thematic discourse analysis. RESULTS: This study was awarded a grant in December 2020 and was approved by the Medical and Health Research Ethics Committee on December 21, 2020. Data collection started in April 2021, and the results are expected to be published in 2023. CONCLUSIONS: This project is intended to maintain, strengthen, and build on a particular line of research on end-of-life care with a focus on effective coping, spiritual well-being, and the adaptive grieving process. The results will contribute to establishing action guidelines that are both based on the discourses of parents who have experienced the death of a child and geared toward high-quality end-of-life care through dignified death and adaptive grief management. INTERNATIONAL REGISTERED REPORT IDENTIFIER (IRRID): DERR1-10.2196/43756.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,057 | 0,035 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,005 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,027 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».