What Procedural Ethics Can Learn from the Quest for Moral Justification for the “Rule of Rescue”
Notice bibliographique
Résumé
In this issue, Sirrs and colleagues (2023) provide a very informative picture of the value and cost of policies to promote orphan drug development. They examine the influence of these policies on pharmaceutical research and development, the proliferation of rare diseases, the prohibitive costs and the loopholes of these policies. One section of the paper identifies the ethical issues and proposes a response to the challenge of integrating the utility perspectives of pharmacoeconomic analyses with those of treatment access claims formulated from a deontological perspective. Their proposal is essentially that of procedural ethics. I enter the ethical debate obliquely by looking at the rule of rescue phenomenon observed by Albert R. Jonsen (Jonsen 1986). I explore the twists and turns of the discussion on this subject and assume the perspective of authors who give significant weight to the symbolic value of respecting it. In conclusion, I take up the symbolic question by arguing that the challenge of preserving the aura of legitimacy that must surround political decisions sometimes requires distancing oneself from sound recommendations, which, even if they are the result of an ideal procedure, will nevertheless be perceived as unjust and insensitive.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,027 | 0,075 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,040 |
| Communication savante | 0,014 | 0,025 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,054 | 0,054 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».