Activities and Impacts of Patient Engagement in Research: A Pan-Canadian Online Survey
Notice bibliographique
Résumé
Context: Patients and caregivers possess experiential knowledge of living with a health condition and/or accessing the healthcare system. This value-added knowledge complements the scientific and clinical insights gained from primary care researchers’ and clinicians’ perspectives. While emerging evidence demonstrates that patients and caregivers are valuable research team members, uncertainty about the practicalities of how to engage, and the associated impacts of engagement, are documented barriers to their research engagement. Objective: To describe activities used to engage patients and caregivers as co-researchers, and the perceived impacts of their engagement across the research cycle. Study Design and Analysis: A national cross-sectional online survey conducted in partnership with patients. Descriptive statistics and thematic analysis of data addressed the research objective. Setting: Pan-Canadian. Population Studied: Patients, caregivers, and researchers involved in a Canadian Institute of Health Research project funded through one of 13 Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) funding calls. Intervention/Instrument: We developed a survey that included modified items drawing from Patient-Centered Outcomes Research Institute’s WE-ENACT tool and newly created items measuring SPOR Patient Engagement Framework elements. Survey items also assessed sociodemographic characteristics and characteristics of participants’ SPOR-funded projects. Outcome Measures: Types of engagement activities and perceived impacts of engagement activities across the research cycle. Results: Survey responses were collected from 66/551 contacted researchers and 20/28 patients and caregivers. Seven activities were used to engage patients and caregivers across the research cycle: (a) sharing experiences/giving advice, (b) identifying the research focus/methods, (c) developing/revising aspects of the project, (d) conducting research activities, (e) study participation, (f) presenting on behalf of the project, and (g) other grant development or knowledge translation activities. Impacts of engagement resided within six categories and related to knowledge, outputs, or direction taken. Conclusions: Our study provides primary care researchers with practical evidence for engaging patients and caregivers in research. Findings are also important for primary care physicians, as they are often the first point of contact for patients and caregivers interested in engaging in research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».