Perceived benefits from peer‐support among family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments in a palliative rehabilitation blended online learning programme
Notice bibliographique
Résumé
RATIONALE: Family caregivers of persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and/or behavioural impairments (PALS/CIs) experience various challenges and needs, including emotional and practical support from peers. Various forms of peer-support have shown different strengths and weaknesses; however, little is known about how family caregivers of PALS/CIs interact with and perceive virtual face-to-face peer-support. AIMS AND OBJECTIVES: The aim of this study was to understand how caregivers of PALS/CIs interact with and perceive virtual face-to-face peer-support in a palliative rehabilitation programme designed to promote targeted palliative rehabilitation initiatives for caregivers of PALS/CIs. METHOD: A qualitative design using participant observations of 17 recorded virtual group-facilitated meetings from two rounds of a 4-month intervention was performed. The Medical Research Council framework, the inductive interpretive description methodology and the theoretical framework of Sense of Coherence guided the study. Nineteen participants, divided into four groups, were included. RESULTS: Three themes emerged: 'Relating my situation to others', 'Making room for forbidden thoughts' and 'Longing for normalcy'. The themes reflected the various ways participants interacted in online group meetings and how the interactions evolved around practical, emotional and forbidden thoughts. Sharing personal and sorrowful concerns and frustrations engendered feelings of trust and a sense of belonging, which empowered the participants to address their genuine wish and longing for normalcy with all the trivialities of which ALS/CIs had robbed them. CONCLUSION: Virtual face-to-face peer-support can enable caregivers of PALS/CIs to share experiences of everyday life challenges that cannot always be shared elsewhere. Being able to relate to and learn from other's experiences alleviated feelings of loneliness, frustration, and concerns and thereby enhanced comprehensibility, manageability and meaningfulness. Online palliative rehabilitation interventions should provide an opportunity for caregivers to meet regularly in interactive group meetings. Familiarization takes time online and is necessary to improve their sense of feeling safe to share their deepest thoughts. Such group interventions, facilitated by trained healthcare professionals, offer a means to support dynamic group interactions and discussion of sensitive topics.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».