Understanding how to build a social licence for using novel linked datasets for planning and research in Kent, Surrey and Sussex: results of deliberative focus groups.
Notice bibliographique
Résumé
Introduction: Digital programmes in the newly created NHS integrated care boards (ICBs) in the United Kingdom mean that curation and linkage of anonymised patient data is underway in many areas for the first time. In Kent, Surrey and Sussex (KSS), in Southeast England, public health teams want to use these datasets to answer strategic population health questions, but public expectations around use of patient data are unknown. Objectives: We aimed to engage with citizens of KSS to gather their views and expectations of data linkage and re-use, through deliberative discussions. Methods: We held five 3-hour deliberative focus groups with 79 citizens of KSS, presenting information about potential uses of data, safeguards, and mechanisms for public involvement in governance and decision making about datasets. After each presentation, participants discussed their views in facilitated small groups which were recorded, transcribed and analysed thematically. Results: The focus groups generated 15 themes representing participants' views on the benefits, risks and values for safeguarding linked data. Participants largely supported use of patient data to improve health service efficiency and resource management, preventative services and out of hospital care, joined-up services and information flows. Most participants expressed concerns about data accuracy, breaches and hacking, and worried about commercial use of data. They suggested that transparency of data usage through audit trails and clear information about accountability, ensuring data re-use does not perpetuate stigma and discrimination, ongoing, inclusive and valued involvement of the public in dataset decision-making, and a commitment to building trust, would meet their expectations for responsible data use. Conclusions: Participants were largely favourable about the proposed uses of patient linked datasets but expected a commitment to transparency and public involvement. Findings were mapped to previous tenets of social license and can be used to inform ICB digital programme teams on how to proceed with use of linked datasets in a trustworthy and socially acceptable way.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,155 | 0,151 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,033 | 0,028 |
| Communication savante | 0,015 | 0,015 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,031 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».