Challenges Encountered and Lessons Learned when Using a Novel Anonymised Linked Dataset of Health and Social Care Records for Public Health Intelligence: The Sussex Integrated Dataset
Notice bibliographique
Résumé
Background: In the United Kingdom National Health Service (NHS), digital transformation programmes have resulted in the creation of pseudonymised linked datasets of patient-level medical records across all NHS and social care services. In the Southeast England counties of East and West Sussex, public health intelligence analysts based in local authorities (LAs) aimed to use the newly created “Sussex Integrated Dataset” (SID) for identifying cohorts of patients who are at risk of early onset multiple long-term conditions (MLTCs). Analysts from the LAs were among the first to have access to this new dataset. Methods: Data access was assured as the analysts were employed within joint data controller organisations and logged into the data via virtual machines following approval of a data access request. Analysts examined the demographics and medical history of patients against multiple external sources, identifying data quality issues and developing methods to establish true values for cases with multiple conflicting entries. Service use was plotted over timelines for individual patients. Results: Early evaluation of the data revealed multiple conflicting within-patient values for age, sex, ethnicity and date of death. This was partially resolved by creating a “demographic milestones” table, capturing demographic details for each patient for each year of the data available in the SID. Older data (≥5 y) was found to be sparse in events and diagnoses. Open-source code lists for defining long-term conditions were poor at identifying the expected number of patients, and bespoke code lists were developed by hand and validated against other sources of data. At the start, the age and sex distributions of patients submitted by GP practices were substantially different from those published by NHS Digital, and errors in data processing were identified and rectified. Conclusions: While new NHS linked datasets appear a promising resource for tracking multi-service use, MLTCs and health inequalities, substantial investment in data analysis and data architect time is necessary to ensure high enough quality data for meaningful analysis. Our team made conceptual progress in identifying the skills needed for programming analyses and understanding the types of questions which can be asked and answered reliably in these datasets.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».