What makes a good life: using theatrical performance to enhance communication about polygenic risk scores research in patient and public involvement
Notice bibliographique
Résumé
The aim of this patient and public involvement and engagement (PPIE) work was to explore improvised theatre as a tool for facilitating bi-directional dialogue between researchers and patients/members of the public on the topic of polygenic risk scores (PRS) use within primary or secondary care. PRS are a tool to quantify genetic risk for a heritable disease or trait and may be used to predict future health outcomes. In the United Kingdom (UK), they are often cited as a next-in-line public health tool to be implemented, and their use in consumer genetic testing as well as patient-facing settings is increasing. Despite their potential clinical utility, broader themes about how they might influence an individual's perception of disease risk and decision-making are an active area of research; however, this has mostly been in the setting of return of results to patients. We worked with a youth theatre group and patients involved in a PPIE group to develop two short plays about public perceptions of genetic risk information that could be captured by PRS. These plays were shared in a workshop with patients/members of the public to facilitate discussions about PRS and their perceived benefits, concerns and emotional reactions. Discussions with both performers and patients/public raised three key questions: (1) can the data be trusted?; (2) does knowing genetic risk actually help the patient?; and (3) what makes a life worthwhile? Creating and watching fictional narratives helped all participants explore the potential use of PRS in a clinical setting, informing future research considerations and improving communication between the researchers and lay members of the PPIE group.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,028 | 0,046 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,011 |
| Communication savante | 0,008 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,020 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,013 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».