Siblings of children with intellectual and developmental disabilities: Quality of life perceptions from Catalonia
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Siblings' interactions and shared experiences influence their perceptions of quality of life. Recently, research about siblings of children with intellectual and developmental disabilities has been significantly expanded but data from Southern European countries is still missing. This research was carried out in Catalonia (northeast Spain) a region in the Mediterranean area with its own shared culture, language and traditions that equally embraces an important diversity of ethnicities and cultures. The main aim was to collect siblings' perceptions on quality of life from siblings' own voices. Semi‐structured interviews were conducted with 14 siblings aged 5–11 years old and thematically analyzed using the following domains: joint activities; mutual understanding; private time; acceptance; forbearance; trust in well‐being; exchanging experiences; social support; and dealing with the outside world. Siblings reported a variety of experiences in relation to having a brother or a sister with intellectual and developmental disabilities (I/DD), including unique characteristics of their quality of life perceptions. There were also some common factors amongst the siblings' experiences, such as the importance of being able to communicate properly with their brothers or sisters with I/DD. It emerged that having their own time with their parents was an important factor in their own development. This research echoes some siblings' beliefs that society needs to provide a conscious revision of values and ideas regarding disability. Implications for research and practice are described.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».