What If? Incorporating the Voices of Those with Lived Experience to Change the Focus of Fetal Alcohol Spectrum Disorder Research
Notice bibliographique
Résumé
How would our understanding of fetal alcohol spectrum disorder (FASD) be different if FASD research was done in collaboration with individuals with lived experience? We speculate that there would be a better balance between basic science and applied research, focusing on effective interventions and strengths. As members of the Canada FASD Research Network Family Advisory Committee and the Adult FASD Expert Collaboration Team, we provide lived experience perspectives on FASD research and assist in knowledge translation of research results. This article, written by individuals with both in-home and in-body lived experience, in collaboration with researchers, explores the importance and unique contributions of participatory approaches in broadening and shifting the focus of FASD research. We use the term “in-body” to describe the experience of individuals with FASD, and the term “in-home” refers to the experience of those who live with individuals with FASD such as caregivers, siblings, and spouses. The collaboration between researchers and people with lived experience has not only expanded the scope of FASD research, but has also helped to disseminate the information obtained through research into the hands of those who need it most: individuals with FASD and their caregivers, frontline service providers, and FASD policy makers. We believe that participatory research with individuals with lived experience will lead to the development of more effective intervention strategies, encourage strengths and resilience, and facilitate better outcomes and an enhanced feeling of support from the FASD research community for individuals living with FASD. This will, in turn, identify successes and reduce stigmatization for individuals with FASD and their caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,067 | 0,090 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,032 |
| Communication savante | 0,021 | 0,032 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,019 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,014 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».