What does ‘good’ palliative care look like for children and young people? A qualitative study of parents’ experiences and perspectives
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Worldwide, around 21 million children would benefit from palliative care and over 7 million babies and children die each year. Whilst provision of paediatric palliative care is advancing, there major gaps between what should be done, and what is being done, in clinical practice. In 2017, the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) introduced a quality standard, to standardise and improve children's palliative care in England. However, there is little evidence about what good experiences of palliative care for children are, and how they relate to the quality standard for end-of-life care. AIM: This study explored how the NICE quality standard featured in parental experiences of palliative care for children to understand what 'good' palliative care is. DESIGN: Qualitative study, employing in-depth, telephone and video-call, semi-structured interviews. Data were analysed using thematic analysis, informed by Appreciative Inquiry. SETTING/PARTICIPANTS: Participants were parents of children and young people (aged 0-17 years) in England, who were receiving palliative care, and parents whose child had died. RESULTS: Fourteen mothers and three fathers were interviewed. Seven were bereaved. Parents were recruited via four children's hospices, one hospital, and via social media. Good palliative care is co-led and co-planned with trusted professionals; is integrated, responsive and flexible; encompasses the whole family; and enables parents to not only care for, but also to parent their child to end of life. CONCLUSIONS: Findings have implications for informing evidence based practice and clinical guidelines, overall improving experiences of care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,010 |
| Communication savante | 0,004 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».