Empowering patients with sickle cell anemia and their families through innovative educational methods
Notice bibliographique
Résumé
Sickle Cell Disease (SCD) is a group of inherited blood disorders caused by a mutation in the beta subunit of hemoglobin (HbS). SCD is also known as Sickle Cell Anemia (SCA). There are approximately 5000 Canadians living with SCA including children. Pediatric SCA patient education can: improve knowledge, decrease hospitalization, improve medication possession ratio, lead to better SCA related functioning, and lower pain impact. Innovative educational materials were developed to improve knowledge and self-efficacy regarding illness management of patients and parents/guardians. Patients (n=5; aged 8 – 18) with SCA and parents (n=5) of patients (aged 0 – 18) were recruited via flyers sent directly to patients and distributed through partner patient organization Sickle Cell Awareness Network of Saskatchewan. Patient and parent focus groups were held separately over Zoom to receive feedback for the video. An additional interview was held for a participant that required translation of the video. Audio recordings were transcribed using Zoom and Otter.ai. Coding of transcripts was facilitated by NVivo (QSR International Pty Ltd, 2022, release 1.6.2). Thematic analysis centred around SCA management concepts relevant to the research aims. Important themes that emerged included: ‘Age Appropriateness’, ‘Empowerment’, ‘Knowledge Gaps’, ‘Linguistic Accessibility’, ‘Medication Adherence’, ‘Strength in Community’ and ‘Transition to Adult Care’. The video was well received, and “brought peace of mind”. Patient feedback was incorporated into the final version of the educational materials.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».