2022 Global patient survey: Reported experience of diagnosis, management, and burden of renal cell carcinomas.
Notice bibliographique
Résumé
653 Background: Kidney cancer (renal cell carcinoma, RCC) has shown a sustained increase in its global prevalence thereby presenting increasing burden to health systems, and most of all, to individual patients and their families. Little is known about the variations in the patient experience and best practices among countries. Although individual national surveys have been held, no conclusions could be drawn about country-level variation in patient experience or best practice. Here, we report on the 3rd biennial Global Patient Survey on the diagnosis, management, and burden of Renal Cell Carcinomas conducted by the International Kidney Coalition (IKCC) and involving its Affiliate Organisations worldwide in 15 languages. The aim of the survey was to improve collective understanding and to contribute toward the reduction of the burden of kidney cancer around the world. Methods: A 35-question survey on the diagnosis, management, and burden of RCC was designed by a multi-country steering committee of patient leaders to identify geographic variations in 6 key dimensions: patient education, experience and awareness, access to care and clinical trials, best practices, quality of life, and unmet psychosocial needs. EAU, ESMO, ASCO and NCCN Guidelines committees provided topics of interest to support evidence-based medicine (eg patient perspective on active surveillance, biopsies, etc) . The survey was distributed to patients with kidney cancer and their caregivers in 15 languages, through social media and IKCC’s 49 Affiliate Organizations and/or allied organizations who are not formal affiliates. It was completed online or in paper form between 26 September 2022 and 31 October 2022. At the time of this abstract submission, the survey was still open for completion. Results: We will present the top-line results of the 2022 survey for the very first time. Survey results will be analyzed using cross-tabulations by an independent third-party organization, and multi-variate analysis of predetermined variable will be performed. The full global report will be presented, as well as individual country reports where at least 100 responses were received. Conclusions: The IKCC and its global affiliates will be using the results to ensure that patients’ voices are heard. Actionable points will suggest future projects. Furthermore, individual countries can use their reports to advance their understanding of patient experiences and to drive improvements in care provision locally.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».