Building the foundation for a community-generated national research blueprint for inherited bleeding disorders: facilitating research through infrastructure, workforce, resources and funding
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The National Hemophilia Foundation (NHF) conducted extensive, inclusive community consultations to guide prioritization of research in coming decades in alignment with its mission to find cures and address and prevent complications enabling people and families with blood disorders to thrive. RESEARCH DESIGN AND METHODS: With the American Thrombosis and Hemostasis Network, NHF recruited multidisciplinary expert working groups (WG) to distill the community-identified priorities into concrete research questions and score their feasibility, impact, and risk. WG6 was charged with identifying the infrastructure, workforce development, and funding and resources to facilitate the prioritized research. Community input on conclusions was gathered at the NHF State of the Science Research Summit. RESULTS: WG6 detailed a minimal research capacity infrastructure threshold, and opportunities to enable its attainment, for bleeding disorders centers to participate in prospective, multicenter national registries. They identified challenges and opportunities to recruit, retain, and train the diverse multidisciplinary care and research workforce required into the future. Innovative collaborative approaches to trial design, resource networking, and funding to surmount obstacles facing research in rare disorders were elucidated. CONCLUSIONS: The innovations in infrastructure, workforce development, and resources and funding proposed herein may contribute to facilitating a National Research Blueprint for Inherited Bleeding Disorders.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,216 | 0,246 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,013 |
| Communication savante | 0,019 | 0,021 |
| Science ouverte | 0,010 | 0,055 |
| Intégrité de la recherche | 0,027 | 0,033 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,024 | 0,008 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».