Fragility and resilience: parental and family perspectives on the impacts of extreme prematurity
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Extremely preterm babies have a significant risk of neurodevelopmental impairment (NDI). There has been little investigation regarding the impact of prematurity on families. The objective of this study was to explore parental perspectives regarding the impact of prematurity on themselves/their family. METHODS: Over 1 year, parents of children born <29 weeks' gestational age (GA) who were between 18 months old and 7 years old and came for their follow-up visit were invited to participate. They were asked to categorise the impacts of prematurity on their life and their family as positive, negative or both and to describe those impacts in their own words. Thematic analysis was performed by a multidisciplinary group, including parents. Logistic regression was performed to compare parental responses. RESULTS: Among parents (n=248, 98% participation rate), most (74%) reported that their child's prematurity had both positive and negative impacts on their life or their family's life, while 18% reported only positive impacts and 8% only negative impacts. These proportions were not correlated with GA, brain injury, nor level of NDI. The positive impacts reported included: an improved outlook on life, such as gratitude and perspective (48%), stronger family relationships (31%) and the gift of the child (28%). The negative themes were stress and fear (42%), loss of equilibrium due to medical fragility (35%) and concerns about developmental outcomes including the child's future (18%). CONCLUSION: Parents report both positive and negative impacts after an extremely preterm birth, independent of disability. These balanced perspectives should be included in neonatal research, clinical care and provider education.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».