Résumés en Français

Les programmes de défense de droits en matière d'éducation spécialisée soutiennent les familles dans l'obtention de services pour leurs enfants présentant une déficience intellectuelle. Bien que les recherches démontrent l'efficacité d'un de ces programmes (le Volunteer Advocacy Project), son efficacité est inconnue lorsqu'il est reproduit. La reproduction de programmes en recherche est essentielle pour garantir que ceux-ci restent efficaces. L'objectif de cette étude était d'explorer le processus d'adaptation de deux organismes qui ont reproduit un programme de défense des droits. Des données quantitatives et qualitatives ont été collectées pour examiner sa faisabilité, son acceptabilité et son efficacité. Bien que la reproduction du programme de défense des droits ait nécessité des ressources, les organismes ont déclaré que la mise en œuvre à long terme serait plus facile, une fois les adaptations terminées. Les programmes adaptés ont permis d'accroitre les connaissances, l'autonomisation, la défense des intérêts et l'appartenance des participants. Les implications pour la recherche et la pratique sont discutées.Bien que les groupes sociaux comprennent des « initiés », ce concept n'a pas été mesuré au sein de la communauté de défense des droits des personnes en situation de handicap. En analysant les caractéristiques de 405 personnes qui ont postulé pour un programme de formation en défense des droits, cette étude a examiné la nature de l'intériorité (insiderness) au sein de la communauté de défense des droits des personnes en situation de handicap et ses liens avec les rôles individuels. Les évaluations moyennes des participants étaient différentes pour 10 éléments relatifs à l'intériorité. Une analyse des composantes principales a révélé deux facteurs distincts : l'implication organisationnelle et les liens sociaux. Les prestataires non scolaires ont obtenu le score le plus élevé pour l'implication organisationnelle, alors que les membres de la famille et les personnes qui défendent leurs propres droits ont obtenu le score le plus élevé pour le lien social. Les thèmes qui sont ressortis des réponses aux questions ouvertes soutiennent les facteurs et montrent des différences quant à la motivation et aux sources d'information selon les rôles et les niveaux d'intériorité. L'analyse qualitative a révélé deux éléments supplémentaires de l'intériorité qui n'étaient pas abordés dans l'échelle. Les implications pour la pratique et la recherche futures sont discutées.La croissance rapide des possibilités d'intégration dans l'enseignement supérieur pour les jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) a contribué à l'amélioration des résultats scolaires, de l'emploi, de la vie sociale et de l'autonomie des étudiants. Cependant, de nombreux programmes universitaires ne mettent pas l'accent sur la littératie fonctionnelle, une compétence essentielle pour réussir à l'âge adulte. Cette étude a évalué si une intervention visant la littératie fonctionnelle était associée à une augmentation du pourcentage de stratégies de compréhension de lecture mises en œuvre avec précision pour les étudiants de niveau universitaire présentant une déficience intellectuelle. Un instrument à tests multiples sur les stimuli de la littératie fonctionnelle (par exemple, les travaux universitaires, les courriels d'emploi, les textos sociaux) a été reproduit auprès de quatre étudiants. Les résultats ont indiqué une association entre l'intervention et le pourcentage de stratégies mises en œuvre avec précision. Des suggestions pour des recherches futures ainsi qu'une réflexion concernant les implications pour la pratique sont fournies.L'amélioration des résultats d'emploi pour les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) demeure une priorité de la recherche, des politiques et de la pratique. Les parents sont souvent les principaux partenaires dans la poursuite d'un emploi enrichissant pour les membres de leur famille présentant une DI. Cette étude qualitative a examiné les points de vue de 55 parents concernant l'importance de cette quête et les caractéristiques de l'emploi qui leur importent le plus. Les participants ont abordé une série de raisons pour lesquelles ils appréciaient l'emploi des membres de leur famille présentant une DI, incluant les facteurs allant au-delà du salaire. Ils ont aussi décrit un éventail de caractéristiques qu'ils considéraient comme importantes pour l'épanouissement du membre de leur famille sur le lieu de travail (par exemple, l'inclusivité, la correspondance avec les préférences, les occasions de développement). Les auteurs offrent des recommandations pour promouvoir l'emploi intégré au sein des familles et pour conceptualiser les résultats de l'emploi dans le cadre de recherches futures.Cette étude qualitative a exploré les expériences d'emploi et la satisfaction perçue de jeunes adultes ayant le syndrome de Down qui ont récemment quitté l'école secondaire, telles que rapportées par leurs aidants (n = 101). Les auteurs ont analysé les réponses ouvertes des aidants sur le type d'emploi de leurs jeunes adultes (n = 52 avaient un emploi) et identifié les thèmes associés à la satisfaction déclarée (tant pour les employés que pour les jeunes sans emploi). Les soutiens naturels étaient essentiels à la satisfaction des aidants ; le peu de possibilités d'emploi rémunéré dans la communauté et les longues listes d'attente pour les services officiels étaient liés à l'insatisfaction des aidants. L'adéquation de l'emploi (par exemple, les heures, les responsabilités, le lieu), les possibilités de socialisation et l'indépendance étaient liées à la satisfaction (ou non) des aidants et des jeunes adultes. Ces résultats mettent en évidence des besoins non satisfaits en matière de services, notamment concernant l'aide à la recherche d'un emploi adapté à la personne ayant le syndrome de Down.Le droit à la science a été identifié dans plusieurs traités relatifs aux droits de la personne. Cependant, il n'y a pas de cadre clair quant à la façon dont les gouvernements ou les organismes de recherche peuvent faire avancer ce droit en assurant un engagement équitable des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) dans le processus de la recherche scientifique. Bien que la faisabilité et les effets de l'engagement des personnes présentant une DI au sein du processus de la recherche scientifique aient été démontrés à plusieurs reprises, des barrières systémiques demeurent telles que la discrimination fondée sur la capacité physique, le racisme et d'autres systèmes d'oppression qui maintiennent des iniquités. Les chercheurs dans le domaine de la DI doivent prendre des mesures pour démanteler les barrières systémiques et promouvoir des approches participatives qui favorisent l'équité dans les processus et les conclusions de la science.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Geneviève Lord, Frédérika P. Bélec, Jade Paré, Marpessa Gibus, Isabelle Assouline, Lillian Giovanna Rivera Valerdi, Sarrah Thomas-Persechino et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Geneviève Lord, Frédérika P. Bélec, Jade Paré, Marpessa Gibus, Isabelle Assouline, Lillian Giovanna Rivera Valerdi, Sarrah Thomas-Persechino, and Diane Morin.

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