“ <i>It’s Overwhelming With the Grief”</i> A Qualitative Study of Families’ Experiences When a Young Relative Dies of Sudden Cardiac Death
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Sudden cardiac death (SCD) in younger individuals is frequently caused by heritable cardiac conditions. The unexpected nature of SCD leaves families with many unanswered questions and an insufficient understanding of the cause of death and their own risk for heritable disease. We explored the experiences of families of young SCD victims upon learning about their relative's cause of death and how they perceive their own risk for heritable cardiac conditions. METHODS: We conducted a qualitative descriptive study, by interviewing families of young (ages 12-45) SCD victims, who died between 2014 and 2018 from a heritable cardiac condition and were investigated by the Office of the Chief Coroner of Ontario, Canada. We used thematic analysis to analyze the transcripts. RESULTS: Between 2018 and 2020, we interviewed 19 family members, of which 10 were males and 9 were females, ages ranging from 21 to 65 (average 46.2±13.1). Four main themes were revealed, each representing a distinct time period that families experience along a trajectory: (1) interactions between bereaved family and others, in particular coroners, shaped their search for answers about their relative's cause of death, with the types, formats, and timing of communication varying by case; (2) searching for answers and processing the cause of death; (3) incidental implications of the SCD event, such as financial strain and lifestyle changes contributed to cumulative stress; (4) receiving answers (or not) and moving forward. CONCLUSIONS: Families rely on communication with others, yet the type, formats, and timing of information received varies, which can influence families' experiences of processing the death (and its cause), their perceived risk and their decision to pursue cascade screening. These results may provide key insights for the interprofessional health care team responsible for the delivery and communication of the cause of death to families of SCD victims.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».