Content validation and psychometric evaluation of the Angioedema Quality of Life Questionnaire for hereditary angioedema
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: There is considerable burden of illness in hereditary angioedema (HAE). However, instruments to assess health-related quality of life (HRQoL) in HAE are limited. The Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL) was developed to measure HRQoL in patients with recurrent angioedema; the validity of the AE-QoL in patients with HAE is described. METHODS: To identify disease-related experiences with a focus on the impact of HAE on HRQoL, interviews were conducted with a group of clinician experts and patients with HAE from Canada, France, Germany, Spain, the United Kingdom, and the United States, along with a targeted literature review. Concepts were mapped to the AE-QoL to assess item relevance, interpretation, and conceptual coverage. Cognitive interviews assessed item clarity and relevance. A psychometric validation was performed using data from a phase 3 trial. RESULTS: Interviews were conducted with seven clinicians and 40 adult patients. Patients reported 35 unique impacts of HAE on their lives, the most frequent being on work/school, social relationships, physical activities, and emotions, particularly fear/worrying and anxiety. Saturation for these impacts was reached, and all concepts covered in the AE-QoL were reported during the interviews. Patients agreed that the questionnaire items and response options were clear and relevant, and the 4-week recall period was appropriate. The psychometric validation included data from 64 patients. For AE-QoL total scores, excellent internal consistency (Cronbach's alpha > 0.90), test-retest reliability (intraclass coefficient > 0.80), convergent validity with the Sheehan Disability Scale (r = 0.663), divergent validity with the EQ-5D-5L index (r = 0.292) and EQ-VAS (r = 0.337), and known-groups validity (p < 0.0001; ɳ2 = 0.56) were demonstrated. CONCLUSIONS: Qualitative and psychometric analyses showed that the AE-QoL is a reliable and valid instrument for measuring HRQoL in adult patients with HAE from six countries.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,039 | 0,048 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».