Analysing patient-generated data to understand behaviours and characteristics of women with epilepsy of childbearing years: A prospective cohort study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Women with epilepsy (WWE) are vulnerable in pregnancy, with increased risks to mother and baby including teratogenic risks, especially from valproate. The free EpSMon mobile-phone app allows self-monitoring to afford patient-centred feedback on seizure related risks, such as sudden death in epilepsy (SUDEP) to its users. We sought to generate insights into various seizure related risks and its treatments in WWE of childbearing age (16 to 60 years ) using EpSMon. METHODS: The study utilizes a prospective real-world cohort of 5.5 years. Patient reported data on demographics, medication taken, diagnoses, seizure types and recognised biological, psychological, and social factors of seizure related harm were extracted. Data was stratified according to frequent and infrequent users and those scoring lower and higher risk scores. Multivariate logistic regression and different statistical tests were conducted. FINDINGS: Data from 2158 WWE of childbearing age encompassing 4016 self-assessments were analysed. Overall risk awareness was 25.3% for pregnancy and 54.1% for SUDEP. Frequent users were more aware of pregnancy risks but not of SUDEP. Repeated EpSMon use increased SUDEP awareness but not pregnancy risks. Valproate was used by 11% of WWE, ranging from 6.5% of younger to 31.5% of older women. CONCLUSIONS: The awareness to risks to pregnancy, SUDEP and valproate is low. Valproate is being used by a significant minority. It is imperative risk communication continues for WWE based on their individual situation and need. This is unlikely to be delivered by current clinical models. Digital solutions hold promise but require work done to raise implementation and acceptability.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».